得了小兒馬凡氏症候群如何保健?

對於小兒馬凡氏症候群患者,在日常生活中因避免進行使關節壓力增加的運動,避免進行增加外周血管阻力和增加心輸出量的運動。

具體日常注意事項如下:

1、患兒應避免高強度的靜態運動如引體向上等,建議中低強度的動態運動,如散步、騎單車等項目。

2、避免接觸性運動(如游泳、潛水、水上樂園等)以保護主動脈和晶狀體,或工作或運動時應使用護目鏡。潛水運動可增加發生氣胸的危險性,因此也應該避免。

3、對於行手術治療的患兒術後應注意:清淡飲食(如稀粥、青菜、清蒸魚肉、鮮蝦等),避免進行壓力性運動(如跳遠、青蛙跳等)、避免用眼過度(減少注視電腦、電視、手機的時間,不要長時間用眼,用眼每隔 30 分鐘休息 5~10 分鐘)等。術後遵醫囑及時隨訪。

4、用藥注意:按醫囑按時服用,不隨意減藥停藥。

5、監測:每半年進行心超檢查,以監測主動脈根部擴張的速度(直徑)和嚴重程度,隨後遵醫囑制定下次複查時間。

6、術後飲食沒有特別需要注意的,但應儘量營養豐富,清淡為主,如清蒸魚、粥、肉蛋奶等。

7、術後注意事項:術後的患兒應遵醫囑使用藥物,不能隨意減藥停藥,按規定時間進行複查,且在術後前 3 個月避免進行劇烈活動,如有不適,及時於醫院就診。

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